PARKINSON PRECOCE

Os desafios do diagnóstico até chegar aos benefícios da prática de Yoga - Parte 01

Relato de Danielle Carvalho da Silva

Meu encontro com o yoga foi o início de uma nova vida. Como o despertar de um savasana, quando não há nada mais a se fazer. Eu tenho Parkinson precoce. Parece ruim e, muitas vezes, é bem ruim, mas tudo tem dois lados (o lado bom e o lado ruim). Por isso, eu vejo a doença como uma segunda chance de vida. Os sintomas motores iniciaram levemente seis anos antes do diagnóstico. A piora significativa aconteceu em janeiro de 2019. Ensaiei escrever um livro enquanto passava pela fase mais crítica da doença. Mas troquei de projeto e decidi acumular mais experiências para contar.

Como o despertar de um savasana, quando não há nada mais a se fazer. Eu tenho Parkinson precoce. Parece ruim e, muitas vezes, é bem ruim, mas tudo tem dois lados (o lado bom e o lado ruim). Por isso, eu vejo a doença como uma segunda chance de vida.

Então, era verão! Para quem mora no Rio de Janeiro, a época mais esperada do ano. Um calor de mais de 40 graus, que não dava tréguas. Estava deitada na cama tentando ficar acordada. Entre um intervalo de uma tremedeira e outro e contrações musculares que deixavam o corpo cansado. Exausta, porém, querendo aproveitar a vida, enquanto o sono profundo não me roubava o dia, entrava no instagram para me conectar com o mundo exterior. Fotos e mais fotos de céu azul, do mar azul, de pessoas praticando esportes ao ar livre e em menos de três minutos meus dedos perdiam as forças: nessa condição o celular pesava muito e eu tinha dificuldade para rolar a timeline. Horas depois eu voltava às redes sociais. Mais fotos e vídeos de academia, gente levantando peso, ou fazendo pose, tanto faz. Elas me faziam querer estar lá. Eu só conseguia pensar: “que sorte a deles!” Como é boa a vida. Eu amo tudo isso. A doença vai dando pequenos sinais. Mudanças vão acontecendo lentamente em nosso corpo sem que a gente perceba.

Eu achava que apertava o volante para dirigir porque o trânsito me deixava nervosa. Um dia percebi que meu pé também ficava preparado para frear bruscamente. Foi assim que não percebi que a contratura dos meus ombros não era normal. Até que dores na cervical me levaram a sessões de fisioterapias e uma ressonância que mostrou desidratação de dois discos. Pensei: Então é isso! Não, não era. Com o tempo as coisas evoluíram. O início dos sintomas motores foi há nove anos atrás quando meus dois últimos dedos da mão esquerda, o anelar e o mínimo, começaram a ficar sobrepostos. Fui ao primeiro médico, que era clínico geral da família, e disse ser sintoma clássico de ansiedade. Passou uma tomografia de crânio para descartar outras coisas. O resultado do exame foi normal. Pensei: “Que alívio! O exame não deu nada!” Então, prescreveu um antidepressivo, o qual eu usava para controlar a ansiedade, que aos 29 anos, me rendeu uma síndrome do pânico.

Depois, eu notei que minha mão esquerda estava mais lenta para digitar no teclado do computador, mas nada que me impedisse de trabalhar: “Deve ser a rigidez da ansiedade.” Uns quatro meses depois comecei a ter dificuldade de lavar a cabeça com a mão esquerda, pois ela não fazia o movimento de fricção: “ Tudo bem, uso a direita”. Certa vez, acompanhei minha mãe numa consulta a uma ortopedista e aproveitei para relatar meus sintomas. Ela me mandou esticar os braços para ver se tremiam. Como não tinha tremor, ela me disse para fazer curso de teatro, que seria muito bom para aprender a colocar para fora, liberar o estresse do dia-a-dia. Nessa época o estresse do trabalho também me afetava sob a forma de enxaquecas (Ou seria o ar condicionado?) Conversando com colegas de trabalho, me convenceram a investigar mais a fundo a causa.

Meus scarpins saiam do pé esquerdo, como se estivessem frouxos. Então, passei a usar sandálias que obviamente ficam mais presas aos pés. Então comecei a arrastar o pé esquerdo: tudo bem, o saltinho ajuda na caminhada.

Ao relatar o quadro de rigidez e das enxaquecas fui a um neurocirurgião que me passou o eletroencefalograma. Mais uma vez, nada preocupante. Ele me encaminhou ao psiquiatra e ao psicólogo. Depois de algumas consultas com o psiquiatra, o mesmo sugeriu que eu fosse a um ortopedista, para averiguar se a rigidez dos dois dedos não seria uma síndrome do túnel do carpo. Nessa época comecei a notar alterações na marcha. Meus scarpins saiam do pé esquerdo, como se estivessem frouxos. Então, passei a usar sandálias que obviamente ficam mais presas aos pés. Então comecei a arrastar o pé esquerdo: tudo bem, o saltinho ajuda na caminhada. Na consulta com um novo ortopedista, este ficou espantado com minha contratura muscular. Cada vez que eu ia ao médico em busca do diagnóstico eu ia ficando mais tensa, pois ninguém concluía nada e a ansiedade piorava as contraturas que, normalmente, melhoravam ao sair do consultório. Ele pegou um livro de neurologia que explicava uns 10 sintomas neurológicos e foi falando: “você tem, você tem, você tem...” Conclusão: um encaminhamento ao neurologista pedidos de fisioterapia e acupuntura.

Eu já tinha acumulado um bocado de exames que não concluíram nada.

Na incansável busca por um diagnóstico, procurei outro neurologista. Perguntei sobre miastenia, tumor na cabeça e ELA, minhas maiores preocupações. Ele fez alguns testes clínicos e descartou. Mas prescreveu o exame de eletroneuromiografia, que não apontou qualquer problema. Porém… ao terminar o exame o neurologista responsável percebeu que eu estava com o pescoço rígido e pediu que eu fizesse alguns movimentos, mas concluiu que deveria ser estresse. Mas, continuou a me observar com uma cara de interrogação enquanto eu ia embora. Eu já tinha acumulado um bocado de exames que não concluíram nada. Depois de um tempo, sem melhora dos sintomas físicos, troquei de neurologista. Mostrei os exames e a solicitação de procedimento feita pelo ortopedista e ele não deu a menor importância. Falei sobre meus sintomas, sobre como parecia que eu estava esquecendo como fazer alguns movimentos. Ele, com uma certa curiosidade disse: “os exames não deram nada, mas o que você descreve é como uma sequela de AVC”.. Nessa época, nas reuniões de família começaram a me apelidar de robozinho.

Naquele ano comecei as consultas com o psiquiatra e a psicóloga que trabalhavam em conjunto. Ele ouviu minhas reclamações quanto a redução de movimentos da mão esquerda e arrastar o pé esquerdo, viu meus exames anteriores e me fez algumas perguntas. Dali em diante começou a fazer alguns testes físicos nas mãos e nos braços dizendo que estavam muito rígidos, que seria um parksonismo, provavelmente induzido por alguma medicação. E me receitou uma medicação a qual desconfio que foi responsável pelos dias de crise do parkinson acima relatada. Foi o primeiro médico que realmente se preocupou em investigar a causa de tudo o que eu estava sentindo. Pena que mudou de consultório, o que me fez procurar outro especialista.

Ao olhar meu quadro, ela disse que só não podia afirmar que era parkinson porque precisava de exames para descartar outras doenças e fazer o teste com a medicação, que é o precursor da dopamina. Dias mais tarde, o diagnóstico foi uma mistura de desespero e alívio.

Mas, foi na crise que encontrei a neurologista mais dedicada, competente, atualizada e incentivadora que já conheci, a Dra. Elizabete Pedra de Matos. Ao olhar meu quadro, ela disse que só não podia afirmar que era parkinson porque precisava de exames para descartar outras doenças e fazer o teste com a medicação, que é o precursor da dopamina. Dias mais tarde, o diagnóstico foi uma mistura de desespero (uma doença incapacitante, progressiva e degenerativa) e alívio (tem tratamento que permite qualidade de vida por longo tempo e por não ser doença pior, já que nessa época eu não tinha muita energia e a rigidez que impedia de me vestir sozinha, tomar banho sozinha, etc).

Desde a primeira consulta eu já tinha indicação para voltar a fazer atividade física. Ela acreditava que eu podia correr quando eu mal conseguia andar. Então, me orientou a iniciar com fisioterapia para que eu pudesse me adaptar à atividade física aeróbica, “porque você vai ter que fazer pro resto da vida. Mas a perna pode não te acompanhar e você pode cair”. Isso junto com todas aquelas perguntas que os médicos fazem a cada vez que consultam um paciente com Parkinson: Come sozinha? Engasga? Se vira sozinha na cama? Consegue se levantar sem apoiar as mãos? Deixa os objetos caírem da mão? Tem prisão de ventre? Sonhos vívidos? Sente cheiro? Eu cheguei a ouvir do fisioterapeuta: “Isso que você teve, você pode nunca mais ter, como você pode ter de novo”; “Esquece quem você era. nunca mais vai ser igual”. Em maio de 2019 fui lentamente retomando a vida da qual a doença tinha me afastado. Nesse ano, conheci o yoga na praia na Barra que estava completando dois anos. Uma experiência incrível com tudo que eu gosto: atividade física, convívio com pessoas, o mar azul e muita energia boa. Os benefícios da prática contarei no próximo artigo.

Danielle Carvalho da Silva, carioca, 45 anos, advogada formada pela Universidade Federal Fluminense, pós-graduada em Advocacia Pública pela FGV/PGE-RJ e praticante de yoga há 3 anos.

[]